Ранняя коррекционная помощь детям с овз. Ранняя помощь детям с ограничеными возможностями здоровья. й этап. Медицинское обследование

Стадия проекта:

Проект в стадии реализации

Цель проекта:

Раннее выявление нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности, оптимальное развитие и адаптация детей, интеграция семьи и ребенка в общество, профилактика и/или снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление физического и психического здоровья, повышение доступности образования для детей целевой группы

Задачи проекта:

Максимально раннее выявление и диагностика особых образовательных потребностей ребенка и его семьи;
- сокращение разрыва между временем определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом целенаправленной коррекционной помощи;
- снижение временных границ начала образовательного процесса (до первых месяцев жизни ребенка);
- построение индивидуальных комплексных программ сопровождения на основе выявления потенциала развития ребенка;
- обязательное включение родителей в коррекционно-развивающий процесс на основе выявления специальных потребностей и возможностей семьи.

Достигнутые результаты за последний год:

Вариативные формы дошкольного образования организуются с целью создания равных стартовых возможностей для получения образования на первой ступени и при поступлении в школу, а также более широкого охвата детей дошкольным образованием. Они предполагают разный режим пребывания детей в образовательном пространстве, предоставление образовательных услуг детям с особыми образовательными потребностями, в том числе с ОВЗ.
Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации совместно с Министерством образования и науки Российской Федерации, Министерством здравоохранения Российской Федерации, высшими исполнительными органами государственной власти субъектов Российской Федерации, Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (далее - Фонд), экспертным сообществом осуществлена проработка вопроса о необходимости развития ранней помощи детям группы риска, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями и сопровождения их семей. Также рассмотрены вопросы методического обеспечения работы в субъектах Российской Федерации по этому направлению. В ходе работы проанализирована информация, полученная из 76 субъектов Российской Федерации, о существующей в настоящее время в регионах практике оказания ранней помощи детям-инвалидам и детям группы риска.
Подходы к оказанию ранней помощи в регионах различны, и в части случаев соответствующие услуги оказываются в недостаточном объеме (на курсовой основе, 14 - 21 день в год) для коррекции нарушений в развитии ребенка, при этом не соблюдаются принципы непрерывности и семейной ориентированности ранней помощи.
Стали победителями областного конкурса ДОО Московской области на присвоение статуса Региональной инновационной площадки 2017 года.

Социальная значимость проекта:

Практическая значимость проекта для системы образования Московской области может оцениваться с трех позиций:
- общеэкономический эффект достигается путем наибольшего удовлетворения образовательных потребностей основных заказчиков (детей-инвалидов и детей с ОВЗ раннего возраста и их семей) в дошкольном в образовании, увеличится доля детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов, получающих инклюзивное образование по интегрированным образовательным программам;
- социальный эффект заключается в повышении уровня подготовки специалистов за счет применения инновационных технологий в коррекционном образовании детей с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии; в приобретении детьми первоначальных навыков;
- инновационный эффект включает синтез современных исследований, доведения их до практической деятельности, а также создание эффективной системы обобщения и распространения педагогического опыта.

Мероприятия, проведенные в рамках проекта:

1.Выявление социального запроса - установление контакта с семьями воспитанников с ОВЗ, выявление контингента воспитанников, нуждающихся в услугах Службы ранней помощи - май - август 2016 года
2. Мониторинг и разработка локальных актов и нормативно-правовой базы - 2016 -2017 учебный год.
3. Мониторинг научно-методических материалов по работе с детьми - инвалидами и ОВЗ дошкольного возраста - 2016 -2017 учебный год.
4.Мониторинг специального оборудования, используемого в работе с детьми - инвалидами и ОВЗ дошкольного возраста - 2016 -2017 учебный год.
5.Мониторинг нормативно-правового и методического обеспечения работы группы кратковременного пребывания - 2016 -2017 учебный год.
6.Разработка «дорожной карты» по внедрению системы ранней помощи детям с ОВЗ от 0 до 7 лет
в МБДОУ КВ «Детский сад №9 «Созвездие» сентябрь 2016 года.
7.Разработка инновационного проекта - декабрь 2016 – январь 2017 года
8.Организация пилотной площадки по оказанию ранней помощи детям с ОВЗ от 0 до 7 лет на базе МБДОУ КВ «Детский сад №9 «Созвездие» - май 2017 года.
9. Взаимодействие с Администрацией, Управления развития образования и отраслей социальной сферы, образовательными учреждениями, социальными службами, медицинской организацией, ПМПК города Дзержинский - август 2016 - май 2017 года.
10. Сотрудничество с Московским государственным областным университетом, с Московским городским педагогическим университетом - сентябрь 2016 - по май 2017 года.

Охват проекта:

Аудитория Службы ранней помощи являются семьи города Дзержинский, воспитывающие детей - инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья: с выявленными отклонениями в развитии, дети с нервно-психическими нарушениями, которые могут приводить к проблемам в развитии в будущем; дети групп биологического и социального риска. В службу (отдел) ранней помощи принимаются дети от от 2 месяцев до 7 -8 лет по заявлению родителей (законных представителей) и/или направленные другими образовательными, медицинскими или социальными учреждениями с согласия родителей (законных представителей) на основании медицинской справки о состоянии здоровья ребенка.
На данный момент Службу ранней помощи посещают 12 детей - инвалидов и ОВЗ в возрасте от 3 до 8 лет, ведется сопровождение, консультирование и поддержка 32 семей, воспитывающие детей - инвалидов и ОВЗ нашего города.

Затраченные ресурсы:

Проект «Модель Службы ранней помощи для детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья, а также детей группы риска на базе дошкольной образовательной организации» долгосрочный (сентябрь 2016 - август 2018) и состоит из 4 этапов.
Кадровое обеспечение проекта:
Руководитель инновационного проекта образовательной организации - заведующий;
Заместитель заведующего по ВМР, учитель-дефектолог, учитель – логопед, инструктор по адаптивной физической культуре,социальный педагог, педагог-психолог, тьютор, помощник воспитателя, планируется инструктор по плаванию, музыкальный руководитель и педагог по ИЗО.
Повышение квалификации педагогов 2017-2018 г.:
магистратура:
- Модернизация деятельности ПМПК в системе образования; бюджетные места
- Ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии- бюджетные места
Курсы повышения квалификации по темам:
«Ранняя помощь», «Адаптивная физическая культура для детей дошкольного возраста», «Психолого-педагогическое сопровождение детей дошкольного возраста с РАС" - внебюджетные средства - 50 тыс.рублей.
Материально-техническое обеспечение проекта:
- Комплект оборудования для адаптации детей с расстройствами аутистического спектра, стол для рисования песком с комплектом аксессуаров, сенсорная комната, комплект игр для развития мелкой моторики и сенсорики, тактильный конструктор, тактильные дорожки, детские тренажеры, батут.
Приобретение специального игрового оборудования - 2017 год: интерактивная доска, стол для детей с ОВЗ многофункциональный со световыми эффектами (регулируемая высота), реабилитационный пневмокостюм РПК “Атлант” для детей с ДЦП, тактильные игры, модули и наборы для когнитивного развития - денежные средства выделенные по итогу областного конкурса РИП ДОО (областной бюджет - 500 тыс. рублей, муниципальный бюджет - 100 тыс.рублей).

Дата старта проекта:

Документы, подтверждающие достижения соискателя, реализацию проекта, сроки и стоимость проекта

Олту Снежана Павловна автор Жуковец Анастасия Владимировна Хромова Ирина Николаевна Симонова Екатерина Петровна Ерасова Мария Георгиевна Нейчева Елена Анатольевна Долидзе Анна Викторовна Киртока Мария Савельевна Красильникова Марина Владимировна Михайлова Ольга Николаевна Зотова Наталья Юрьевна Переверзева Ольга Ивановна Дмитриева Ксения Александровна Березнякова Любовь Сергеевна Лысенко Елена Александровна Потапова Марина Викторовна Черевко Татьяна Николаевна Ткаченко Екатерина Юрьевна Михайлова Ирина Викторовна Гладкова Ирина Акимовна Данилова Наталья Борисовна Гнусова Александра Геннадьевна

Сафронова Елена Николаевна Свеженцева Жанна Викторовна Баринова Оксана Анатольевна Вязова Надежда Владимировна Копнева Светлана Владимировна Пименова Марина Александровна

Принцип – единства диагностики и коррекции Цель ранней коррекционной помощи детям с ОВЗ, ППП ЦНС, - раннее выявление, своевременное предупреждение и преодоление недостатков в речевом развитии, последовательное развитие функций доречевого периода. Оказание консультативной и практической помощи родителям.

Основные направления работы В результате – создание условий, базиса, необходимого для формирования активной речи Нормализация состояния и функционирования органов артикуляции посредством массажа, артикуляционной гимнастики. Развитие слухового и зрительного восприятия Развитие эмоциональных реакций Развитие движений рук, зрительно – моторной координации Формирование подготовительных этапов развития понимания речи

Требования к проведению занятий Индивидуально Принятие «рефлексо – запрещающей позиции», во избежание проявлений патологических тонических рефлексов Длительность – не более 10 минут Взрослый должен говорить медленно, использовать выразительную мимику, стимулируя ребёнка к общению.

ЛМ проводится с целью нормализации тонуса мышц артикуляционного аппарата, лицевой мускулатуры, шеи. При расслабляющем ЛМ используют приём поглаживания, для укрепления - наряду с поглаживанием применяют растирание, разминание и вибрацию. логопедический массаж

На 4 уровне детей обучают жеванию и кусанию. Например, двигают челюсти с ритмом его собственных жевательных движений. Обучают произвольным движениям таким, как «поцелуй», «подуй», «закрой – открой глазки», «покажи язычок», «закрой и открой рот» и др. С помощью раздражителей учат облизывать верхнюю и нижнюю губу.

На 2 уровне эта работа продолжается, постепенно формируется интерес к игрушке. Взрослый, сначала привлекая внимание ребёнка к своему лицу, постепенно переводит взгляд на игрушку. В результате такой работы при появлении игрушки у ребёнка появлялся смех, оживление…

На 3 и 4 уровнях формируется положительное участие к занятиям к совместному времяпровождению. Важно удерживать положительный эмоциональный фон: ребёнок с радостью смотрит на взрослого, его глазки широко открыты, он улыбается, вытягивает губки, вокализирует, оживляется. При утомлении он отворачивается, отводит взгляд, подносит руки к голове, капризничает, иногда срыгивает.

Работа по стимуляции голосовых реакций ребёнка С этой целью взрослый при общении с ребёнком меняет громкость, высоту и тембр своего голоса, учит ребёнка различать интонации. Кроме того, побуждает самого ребёнка произносить звуки и звукосочетания по подражанию (а, у, агу…). Особое место отводится музыкальным занятиям, которые способствуют созданию эмоционально положительного отношения.

На 1 уровне важна стимуляция сенсорных функций. Развитие зрительного и слухового сосредоточения, прослеживание за объектом. На 2 уровне постепенно на первый план выступает игрушка (локализация в пространстве). На 3 – 4 уровне вырабатываются зрительные и слуховые дифференцировки, привлекается внимание к окружающей обстановке, используются игрушки разные по цвету, размеру, форме и звучанию. развитие зрительного и слухового восприятия

На 2 уровне руки ребёнка становятся источником его тактильных ощущений используем массажные движения, упражнения с ворсистой щёточкой и игрушками, с разной поверхностью (шероховатостью). На 3 уровне формируются простейшие манипуляции с предметами. Необходимы игрушки удобные для захвата. На 4 уровне добиваемся дифференцированных движений пальцев. Предлагаем ребёнку взять игрушку из разного положения (сверху, снизу, сбоку, ощупать её, потянуть в рот, поманипулировать ею и др.). Сначала пассивно, затем уже самостоятельно.

На 1 и 2 уровнях формируют звуковые и слуховые дифференцировки, особое место отводится развитию кожно – кинестетического анализатора (ребёнок лучше запоминает названия тех предметов, которыми активно манипулирует). На 3 уровне предлагается запомнить названия игрушек, называя их двусложными словами: «ляля», «лиса», «миша», «киса» и др. Предъявляя игрушку ребёнку, обязательно называем её и располагаем её в поле зрения ребёнка. развитие понимания речи

На 4 уровне проводится работа по запоминанию простых движений: «дай», «на», «до свидания», «ладушки» и др. Включаются игры - развлечения, узнавание себя по имени. Задания на поиск игрушки по её названию. Запоминание некоторых предметов из окружающей действительности. Выполнение действий с названными предметами. Формирование обобщающих понятий и представлений, например: «собака» – нарисованная, резиновая, плюшевая и др. Последующая работа по развитию уровня понимания речи проводится в определённой последовательности уже в зависимости от речевого уровня развития.

Первое полугодие жизни ребёнка связано с эмоционально – личностным общением с близкими людьми. Постепенно на первый план начинает выступать игрушка, которая берёт на себя ведущую роль в дальнейшем становлении ребёнка и должна отвечать его возможностям и всем растущим потребностям. Величина и характер общения с ребёнком, правильный выбор игрушки, - оказывают непосредственное влияние на развитие психики ребёнка.

МОДЕЛЬ СИСТЕМЫ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА И ПСИХОЛОГО-МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ В ОМСКОЙ ОБЛАСТИ

Гребенникова Н.Б.

к.п.н., доцент социально-гуманитарного факультета Омского государственного университета им. Ф. М. Достоевского

Воробьева Л.А.

заместитель директора казенного учреждения Омской области «Центр психолого-медико-социального сопровождения»

Петрова Л.А.

директор казенного учреждения Омской области «Центр психолого-медико-социального сопровождения»

В статье представлено описание процесса моделирования системы ранней психолого–медико–социальной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, основанной на концептуальных идеях позитивногои компетентностного подходов.

Позитивный подход, компетентностный подход, «раннее вмешательство», межведомственное взаимодействие, домашнее визитирование, модель семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

В соответствии с федеральным законом «Об образовании в Российской Федерации» № 273-ФЗ, согласно Федеральным государственным образовательным стандартам для детей с ограниченными возможностями здоровья основным направлением общего и специального образования является интеграция детей в единое образовательное пространство.

Исчезает понятие: «необучаемый ребенок», ведущим направлением в работе с детьми с ограниченными возможностями здоровья является психолого-медико-социальное сопровождение индивидуального образовательного маршрута каждого ребенка.

Таким образом, смысловой акцент специального образования смещается в сторону личного и социального развития, что является основанием для реализации гуманистического и компетентностного подходов в системе непрерывного образования.

Опыт профессиональной работы Центральных и Территориальных психолого-медико-педагогических комиссий показал, что 30 % детей с ограниченными возможностями здоровья могли бы обучаться в обычной школе в рамках инклюзивного образования, если бы в возрасте от 1 до 3 лет они получили бы раннюю психолого-педагогическую помощь. Это явилось основанием для разработки системы раннего вмешательства в Омском регионе.

Раннее вмешательство (прямой перевод англ. «early intervention») - система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, терапевты, психологи, а также социальные работники.

Первые программы раннего вмешательства в нашем регионе были разработаны и использованы специалистами казенного учреждения Омской области «Центр психолого-медико-социального сопровождения» (КУ «Центр ПМСС»).

Ранняя помощь позволяет реализовывать компетентностный подход в содержании обучения детей с ограниченными возможностями здоровья как в период дошкольного, так и в период школьного детства. За счет раннего овладения определенными компетенциями в младенчестве и раннем возрасте, у ребенка появится больше возможностей для овладения спектром академических компетенций.

При реализации компетентностного подхода в системе образования детей с ОВЗ необходимо соблюдать следующие условия:

1. Проведение диагностики нарушений и недостатков в развитии детей и организация коррекционной работы на максимально раннем этапеих развития.

2. Создание доступной среды, позволяющей решать задачи инклюзивного образования.

3. Наличие широкого спектра вариативности образовательных программ.

4. Целенаправленная работа по включению семьи в реабилитационный и образовательный процессы.

Необходимость в оказании ранней, психолого-медико-педагогической и комплексной помощи детям с ОВЗ подтверждена рядом мониторинговых исследований, проведенных сотрудниками КОУ «Центр ПМСС». В течение двух лет наблюдается рост обращений родителей, воспитывающих детей с ОВЗ раннего возраста.

Результаты мониторинга представлены в таблице.

Таблица № 1.

Статистический анализ обращений по вопросам ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в центр ранней диагностики Омской области

Год	Общее количество обращений родителей детей дошкольного возраста/ человек	Количество обращений родителей детей раннего (от 0 до 3-х лет) возраста/человек	% отношение
2013
2014	1221		10, 1

В связи с открытием Центра раннего вмешательства в г. Омске в феврале 2012 года у родителей появилась возможность обращения к специалистам Центра по вопросам воспитания и обучения детей с ОВЗ, и таких обращений было только 5. Данные, приведенные в таблице, показывают, что в 2014 году значительно возрослоколичество обращений семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья в возрасте до трех лет.

Всего в Омской области проживает 3546 дошкольников с ограниченными возможностями здоровья, из них 211 человек в возрасте до трех лет, которые нуждаются в психолого – медико – социальном сопровождении.

Нами осуществлено моделирование системы раннего вмешательства в Омской области, которое включает следующие этапы:

1. Создание экспериментальнойгруппы специалистов по разработке и апробации инновационных технологий ранней помощи, включающих родителей в реабилитационный и образовательный процесс.

2. Организацию деятельности ресурсного центра, обеспечивающего научно-методическое сопровождение процессов ранней помощи, разработку и внедрение инновационных технологий психолого-медико-социальной помощи.

3. Обеспечение функционирования пяти структурных подразделений КУ «Центр ПММС» в 32 районах Омской области по вопросам ранней помощи.

4. Обеспечение работы поли - профессиональных бригад по раннему вмешательству в рамках эффективного межведомственного взаимодействия.

5. Организацию проведения мониторинговых мероприятий по результатам работы.

Концептуальными основаниями для инновационных технологий являются идеи позитивного подхода.

Позитивный подход означает «исходящий из действительного». В отличие от традиционного взгляда на процессы реабилитации, в поле зрения специалистов попадают не только недуги, болезни, печали, но и способности, личностные ресурсы детей, позволяющие им сделать адаптационные процессы более эффективными.

Таким образом, в рамках позитивного подхода, реабилитация и коррекция рассматриваются как многокомпонентные процессы, включающие медицинский, педагогический и психологический аспекты.

Основной целью процесса реабилитации становится научение каждого ребенка ощущению радости жизни, получению удовлетворения от взаимодействия с людьми, от результатов своей самостоятельной деятельности.

Достижение этой цели становится возможным, если базовым основанием подбора методов и технологий для реабилитационного процесса является позитивное видение человека. «Как содержащее в себе способности зерно пробивает себе путь в окружающей среде, взаимодействуя с землей, дождем, садовником, так и каждый человек развивает свои способности в тесных отношениях с окружающим миром»

Успешность реабилитации и образования детей с ОВЗ зависит от степени вовлеченности семьи в эти процессы.

Самым важным социальным пространством для ребенка с ограниченными возможностями здоровья является семья, которая выполняет функцию главного организатора социального взаимодействия между ребенком и обществом.

Следует отметить, что позиции семьи в отношении развития ребенка могут быть различными, это влияет на успешность реабилитационного процесса.

Так, нашими коллегами из научно - практического реабилитационного центра «Бонум» города Екатеринбурга, выделены типичные варианты влияния семьи на жизненный путь ребенка. К наиболее часто встречающимся вариантам влияния семьи на жизненный путь ребенка с ограниченными возможностями здоровья следует отнести:

Развитие,

Нормализацию,

Невмешательство в ситуацию,

Опеку.

Первый тип влияния семьи, который можно обозначить термином «развитие», характеризуется адекватным отношением к ребенку и его проблемам развития. Такие родители имеют положительный настрой, выявляют способности ребенка, позволяющие компенсировать дефект его развития, стремятся проявлять инициативу в преодолении трудностейпроцессе интеграции ребенка в общество. В такой семье поощряются успехи ребенка, развивается его самостоятельность, создаются условия для освоения ребенком конструктивного социального опыта.

Второй тип влияния семьи соответствует термину «нормализация», который характеризуется стремлением родителей приблизить образ жизни ребенка с ограниченными возможностями здоровья к организации жизни здорового ребенка. Большинство таких семей имеют оптимистичный настрой и уверенность в том, что жизненный путь ребенка с ОВЗ будет таким же как и у здоровых детей. Такой тип влияния семьи на развитие ребенка во многом конструктивен, однако такие родители часто перегружают ребенка, не учитывают специфику его развития. Иногда завышенные требования в ребенку с ОВЗ являются для него травмирующими факторами.

Третий тип влияния семьи на жизненный путь ребенка можно охарактеризовать как «невмешательство в ситуацию». Семьи, ориентированные на «невмешательство в ситуацию» дистанцируются от социального окружения, стесняются своего ребенка, пессимистично настроены относительно его будущего. Члены семьи часто находятся в состоянии хронического стресса, смирения и пассивности. В таком случае семья является фактором, затрудняющим социализацию ребенка с ОВЗ.

Четвертый тип влияния семьи на процесс социализации ребенка обозначен как «опека». При данном типе влияния члены семьи жалеют ребенка, оберегают его от проблем, стремятся сделать за него как можно больше дел. Семья центрирует всю жизнь вокруг ребенка, не доверяя его возможностям, что приводит к ограничению его инициативы и активности. Таким образом, семья становится таким фактором, который негативно влияет на процесс социализации ребенка с ОВЗ.

Описание перечисленных видов влияния семьи на жизненный путь ребенка позволяют сделать вывод о том, что самым конструктивным является тип «развитие». Он в полной мере отражает идеи позитивного подхода, поэтому является ориентиром для работы специалистов с семьями других типов.

Принимая во внимание, что семья формирует у ребенка самооценку, систему ценностных отношений к себе и миру, закладывает основы стратегий поведения, помогает осваивать социальные нормы и роли, которые являются основанием для построения перспективных жизненных планов ребенка, то важным условием успешной социализации ребенка является сотрудничество специалистов и родителей.

Так как появление в семье ребенка-инвалида приводит родителей в стрессовое состояние, члены семьи испытывают потрясение, растерянность, беспомощность, что нередко приводит к социальной изоляции или даже распаду семьи. Важно, чтобы родители не только справились со стрессовым состоянием, но и приняли ребенка, каким он есть, чтобы направить свои усилия на восстановление его здоровья, развитие и образование. Таким образом, реабилитация должна быть направлена не только на ребенка, но и на его социальное окружение, в первую очередь, на семью.

Чем раньше с момента появления «особого» ребенка семья получает специализированную помощь, тем благоприятней прогноз успешной социальной адаптации семьи и развития ребенка. Наиболее эффективно раннее вмешательство в семью, когда возраст ребенка находится на границах от 0 до 3 лет, а специалисты опираются на идеи позитивного подхода.

Таким образом, в пределах программы раннего вмешательства необходимо:

Определитьпотребности и ресурсы ребенка и семьи;

Сформулировать кратковременные и долгосрочные цели;

Определить круга специалистов для реализации реабилитационных и образовательных программ, способных вести разработку и реализацию инновационных технологий в русле позитивного и компетентностного подходов.

Очевидно, что программа психолого-медико-социального сопровождениякаждой семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями развития, носит интегративный характер и осуществляется по следующему алгоритму:

1. Обеспечение всех членов семьи достоверной информацией о состоянии здоровья и перспектив развития ребенка.

2. Комплексная диагностика и формулирование рекомендаций по вопросам участия родителей в реабилитационном и образовательном процессах.

3. Помощь семье в выборе программ обучения ребенка.

4. Помощь в организации конструктивного взаимодействия родителей и ребенка.

5. Помощь родителям в использовании возможностей различных учреждений для развития ребенка (учреждений дополнительного образования, спортивных учреждений, учреждений социального обслуживания и др.).

Структурными компонентами областной системы раннего вмешательства являются: ресурсно-методический центр, который находится в городе и четыре его подразделения, которые базируются в Омской области и объединяют 32 центра ранней диагностики и реабилитации в районах Омской области.

Деятельность сети центров раннего выявления и реабилитации детей, с особенностями развития осуществляется по определенному алгоритму.

В каждом центре раннего развития, определяется специалист, который осуществляет профессиональную деятельность в рамках данной программы. Его функционал включает следующие позиции:

Информирование семей, проживающих на территории о данной программе;

Сотрудничество с учреждениями здравоохранения по раннему выявлению детей, с особенностями развития в возрасте до 3-х лет и составление банка данных;

Заполнение листа ожидания и инициирование семей к обращению к специалистам поли - профессиональной бригады;

Организацию встречи с родителями (матерью), проведение первичной диагностики.

Организацию взаимодействия семьи (матери) и ребенка со специалистами поли - профессиональной бригады;

Участие в консилиуме специалистов по обсуждению вариантов раннего терапевтического вмешательства;

Участие в оформлении заключения – рекомендаций для родителей и специалистов, отражающих траекторию индивидуального развития ребенка;

Сопровождение процесса комплексной реабилитации семьи и ребенка;

В случае необходимости организацию участия родителей ребенка в видео консультациях со специалистами ресурсно – методического центра;

Сбор информации об эффективности раннего терапевтического воздействия в отношении ребенка и семьи.

По итогам года работы, специалисты предоставляют информацию в виде аналитической справки. Сотрудниками ресурсного центра осуществляется изучение, обобщение опыта работы центров и публикации методических рекомендаций.

Для эффективной реализации перечисленных выше функций, специалистам центра необходимо скоординировать деятельность сотрудников различных сфер жизнедеятельности: образования, здравоохранения, социального обслуживания.

Зарубежный опыт организации межведомственного взаимодействия включает три модели: мультидисциплинарную, междисциплинарную и трансдисциплинарную.

В рамках мультидисциплинарной модели специалисты работают с ребенком и семьей независимо друг от друга. Они используют свои возможности практически без взаимодействия и определения четких профессиональных границ. Это приводит к недостаточно эффективному результату работы и не полному описанию профиля развития ребенка.

Более эффективной является междисциплинарная модель, в рамках которой более четко определены каналы взаимодействия специалистов различных учреждений. Важным компонентом данной модели является проведение консилиумов специалистов и интегративный подход во взаимодействии специалистов и родителей. В зависимости от потребностей ребенка и семьи обязанности ведущего и координатора реабилитационного процесса меняются. Очевидно, что члены поли – профессиональной бригады должны владеть навыками групповой работы, необходима системная работа по профилактике профессиональных конфликтов.

Трансдисциплинарная модель включает гибкое встраивание терапевтического вмешательства специалистов в жизнь семьи и ребенка. Важным компонентом данной модели является: взаимозаменяемость членов поли – профессиональной бригады, что требует от специалистов компетентности в различных областях.

Проведение «круглого стола» с участием специалистов различных сфер жизнедеятельности на базе одного из центров раннего развития выявило следующую проблему:

1.Межведомственное взаимодействие специалистов часто опирается на личные контакты или соответствует мультидисциплинарной модели.

2. Необходим переход к междисциплинарной модели межведомственного взаимодействия, ответственность за который и выполнение координационных функций следует делегировать сотрудникам Министерства образования Омской области.

Переход от мультидисциплинарной к междисциплинарной модели межведомственного взаимодействия должен осуществляться средствами комплекса мероприятий:

Организацией и проведением заседаний координационного совета специалистов по данной проблеме (1 раз в квартал);

Комплектованием поли - профессиональных бригад;

Привлечением общественных и волонтерских организаций к участию в программе;

Проведением областной научно-практической конференции по проблемам раннего вмешательства (1 раз в год);

Организацией участия специалистов различного профиля в видео конференциях и «горячих линиях» на телефоне доверия.

Описанием функционального регламента взаимодействия.

Нами создана структура межведомственного взаимодействия специалистов, участвующих в процессе раннего вмешательства и работающих в учреждениях различных сфер жизнедеятельности: здравоохранения, образования, социального обслуживания, которая представлена в таблице 2.

Таблица 2

Структура межведомственного взаимодействия по организации

медико–психолого-социальной помощиребенку раннего возраста

.

Учреждения социального обслуживания
Учреждения здравохранения Возраст от 0 до 3 лет	Центры ранней диагностики Возраст от 0 до 3 лет	Дошкольные образовательные учреждения возраст от 3 до 7 лет
1. Выявление детей с факторами риска в родильных домах и при детских поликлиниках. 2. Диспансерное наблюдение в поликлиниках участковыми педиатрами. 3. Проведение скринингового обследования детей первого года жизни (каждые три месяца) и последующее наблюдение детей группы риска каждые полгода с участием узких специалистов детской поликлиники и анализом полученных данных на клинико-экспертных комиссиях.	Проведение дифференциальной диагностики с целью уточнения структуры нарушения, определения коррекционных мероприятий и направлений дальнейшего психолого-педагогического воздействия. Направления проведения диагностики: 1.Консультативное от 0 до 3 лет. 2.Комплексное психолого-медико-педагогическое обследование от 2 до 3 лет.	Осуществление психолого-педагогической коррекции нарушений в развитии с раннего возраста в условиях дошкольных учреждений, групп кратковременного пребывания и в рамках организации домашнего визитирования.
Семья

Инновационным компонентом системы раннего вмешательства является организация домашнего визитирования детей с тяжелыми нарушениями здоровья. Для организации домашнего визитирования все дети раннего возраста закрепляются за дошкольным образовательным учреждением или КОУ «Центр ПМСС», с родителями (законными представителями) заключается договор о получении услуг образования на дому. В учреждении определяется специалист, который профессионально оказывает услуги в рамках домашнего визитирования. В ходе работы специалистом выполняются следующие функции:

Оказание квалифицированной социально-психологической и социально-педагогической помощи семьям, воспитывающим детей с ОВЗ;

Обучение родителей приемам ухода за детьми раннего возраста, методам обучения и воспитания;

Формирование у родителей активной жизненной позиции и включение их в процесс воспитания и обучения ребенка с ОВЗ.

Эффективность реализации технологии домашнего визитирования является оценкой эффективности деятельности специалиста-консультанта.

Она включает в себя:

Количество домашних визитов,

Количество проведенных коррекционно-развивающих занятий, -

Количество проведенных консультаций с родителями.

Качественная оценка деятельности специалиста определяется результатами коррекционно-педагогической работы:

Динамику в развитии ребенка;

Уровнем включенности родителей и семьи в коррекционно-развивающий процесс.

Внедрение инновационных технологий работы с ребенком раннего возраста и с семьей, воспитывающей ребенка с ОВЗ,требует научного и методического обоснования, что свидетельствует о необходимости организации деятельности ресурсно-методического центра.

Поскольку значительное место в создании системы раннего выявления нарушений в развитии детей и своевременного получения ими коррекционно-педагогической и психологической помощи отводиться деятельности казенного образовательного учреждения Омской области «Центр психолого–медико – социального сопровождения», то и организация деятельности ресурсно – методического центра осуществляется ее специалистами.

Специалистами ресурсно-методического центра проводятся следующие мероприятия:

Организация постоянно действующего семинара по вопросам диагностики, коррекции и реабилитации детей с особенностями развития в возрасте от 0 до 3-х лет (1 раз в месяц формы проведения как очная, так и дистанционная);

Выпуск методических материалов для сотрудников центров, поли - профессиональной бригады и родителей (1-2 пособия в год);

Участие в организации и проведении научно - практической конференции;

Создание банка методических материалов по вопросам раннего вмешательства.

Одним из направлений деятельности научно-методического центра является открытие экспериментальной площадки по вопросам научно-методического сопровождения ранней помощи семьям, воспитывающим ребенка с ОВЗ.

Организация деятельности экспериментальной лаборатории по вопросам научно-методического сопровождения ранней помощи семьям, воспитывающим ребенка с ОВЗ, осуществляется на основании пакета локальных актов учреждения. Научно-методическое руководство осуществляется преподавателями Омского Государственного университета им. Ф.М. Достоевского, Омского государственного педагогического университета им. М.А. Горького, БОУ ДПО «Институт развития образования Омской области». Разработка и внедрение инноваций в деятельности центров ранней помощи, исследование эффективности внедрение инноваций, обобщение инновационного опыта специалистов-практиков, проведение научно-практической конференции по реализации модели ранней помощи в Омской области.

Таким образом, нами разработана модельсистемы ранней психолого – медико – социальной помощи детям с ОВЗ в Омской области. Концептуальными основаниями данной модели являются позитивный и компетентностный подходы.

1. Структурными компонентами системы являются: ресурсно-методический центр в городе и четыре центра раннего развития в районах Омской области.

2. В систему раннего вмешательства включены специалисты учреждений здравоохранения, образования, социального обслуживания.

Профессиональное взаимодействие между ними осуществляется в рамках созданной нами структуры.

3. Деятельностный компонент модели представляет собой описание алгоритма профессиональных действий специалистов различных учреждений, включенных в данную систему.

4. Инновационный компонент функционирования данной системы обеспечивается сотрудниками ресурсно-методического центра в рамах научно-методического сопровождения.

Литература:

1. Орлова Е.В. Комплексное медико-социальное и психолого – педагогическое сопровождение в системе ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья. Омск, 2014г., Издат.-полигр. Центр ОмГМА- 70с.

2. Пезешкиан Н. Психосоматика и позитивная психотерапия. Москва. Медицина,1996г.-463с.

3. Раннее вмешательство: методики оценки развития ребенка и работа с семьей. Учебно-методическое пособие / под общей редакцией А.В. Старшиновой.-Екатеринбург: НПЦ «Бонум»,2010.-180с.

Модель психологической помощи в службе

КИРТОКИ А.Е.

В последнее время проблемы семьи, в которой растет необычный ребенок (в этой статье мы будем говорить о семье, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна), в нашей стране все чаще становятся предметом широкого обсуждения. Поднимаются вопросы о ранней пренатальной диагностике, ранней профессиональной психолого-педагогической поддержке семьи, интеграции детей с синдромом Дауна в общество и улучшении качества жизни как ребенка, так и его семьи. Это вполне закономерный процесс, который идет в тех странах, где граждане все больше осознают, что благополучие, комфорт и удовлетворенность своей жизнью во многом зависят от собственных желаний и собственной активности. И в России растет количество тех семей, которые активно стремятся реализовать свое право растить, обучать и воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Их опыт, пока не везде распространенный, показывает, как существенно меняются возможности людей с синдромом Дауна при создании условий для развития и реализации их возможностей. Ведь потребности человека с 47 хромосомами ничем не отличаются от потребностей людей с 46. Им необходимо социальное общение, чувство самоуважения, которое, в числе прочего, зависит от сознания общественной ценности собственной жизни. Но для того, чтобы взрослый человек мог жить полноценной жизнью, он должен получить опыт социальных и профессиональных контактов, приобрести навыки определенной профессиональной деятельности.

Специально организованная ранняя психологическая поддержка очень важна для таких семей по ряду причин. И первая из них – недостаточная толерантность нашего общества. Социальные институты: медицинские, образовательные, органы соцзащиты, призванные обеспечить помощь семье, оказавшейся в трудной ситуации, сами часто являются дополнительным травмирующим фактором для родителей, воспитывающих малыша с синдромом Дауна.

В нарушение прав ребенка, родившегося с этим диагнозом, уже в родовспомогательном учреждении родителям в «мягкой», а иногда откровенно бесцеремонной форме предлагают отказаться от младенца. Впрочем сами формы, в которых это предлагается, не столь различны между собой, ибо в любом случае родителям транслируется отвержение их малыша, отказ признать родившегося маленького человека равным, наделенным общими гражданскими правами. Часто из уст медиков в его адрес звучит нарицательное «даун», и при этом игнорируется то, что появившийся на свет человек – мальчик или девочка, – наконец, сын или дочка родивших его мамы и папы. Если у акушера сразу же возникают подозрения о синдроме Дауна, первые слова поздравления почти никогда не звучат. И в дальнейшем, когда родители захотят, чтобы их ребенок пошел в детский сад, общался со сверстниками, поехал в летний оздоровительный лагерь, учился в школе, получил профессию – на каждом этапе становится ясно, что в обществе не хватает условий, которые обеспечивали бы семье возможность обычной социальной жизни. Таким образом, семья оказывается в изоляции, и это увеличивает риски развития специфических психологических проблем.

Но несмотря на то, что социальные условия для поддержки таких семей оставляют желать лучшего, каждая отдельная семья может существенно улучшить качество своей жизни и жизни своего ребенка, поскольку, как правило, обладает достаточным ресурсом, чтобы воспользоваться лучшим, что так или иначе есть в нашей жизни. Да и условия всегда меняются, если есть желание и энергия их изменить. При этом лишь сама семья является главным экспертом в том, насколько она удовлетворена устройством своей жизни. Задача же профессиональных психологов – помочь семье, оказавшейся в травматической, то есть болезненной ситуации, обнаружить личные, семейные и социальные ресурсы, которые позволят улучшить качество жизни семьи и ребенка.

Каковы же особенности психологической поддержки семьи, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, и почему она необходима?

Прежде чем говорить о работе профессионалов в такой ситуации, представим, с чем же сталкиваются родители с первых минут жизни своего малыша.

Обнаружение у ребенка синдрома Дауна (этой генетической аномалии) – серьезная психологическая травма. Родителям приходится пережить сильное разочарование, расстаться с образом того ребенка, который они видели в своих фантазиях и к которому за девять месяцев ожидания привязались. Страдает их идентичность, а значит, самоуважение, и наконец, они утрачивают образ ожидаемого будущего.

Итак, семья, впервые обращающаяся в службу ранней помощи – это часто семья, переживающая либо острое горе, либо посттравматические последствия. Об остром горе можно говорить в течение первого года жизни ребенка. Здесь важно оценить, в какой фазе переживания горя находится семья или какая задача решается в процессе этого переживания*.

Особенности этого процесса будут состоять в том, что одновременно с ощущением утраты образа будущего ребенка развивается привязанность к родившемуся малышу. Родителям важна поддержка в переживании того, каким ребенок не стал и не станет, того, что разочаровывает в ребенке, а что привлекает, что разрушено в их жизни этим событием, а что нет. Что обретено? Какие есть ресурсы, чтобы справляться с ситуацией? Кто еще разделяет их симпатии к малышу?

Часто родители хотят привлечь специалиста к занятиям с ребенком, чтобы убедиться, что их малыша принимают, иногда – чтобы разделить или делегировать ответственность. Это может быть и способом позаботиться о ребенке, чтобы уменьшить чувство вины и растерянности.

Родители, как правило, просят рассказать о синдроме Дауна, о будущем таких детей, о лучших перспективах и самых неблагоприятных вариантах. Но почти каждая такая семья находится в ситуации переживания самого факта наличия у ребенка синдрома Дауна, а ведь каждый родитель вкладывает в это понятие свой смысл. Диагноз ставится уже в роддоме, и матери сообщают, что у малыша, предположительно, синдром Дауна еще до того, как сделан анализ на кареотип, причем часто это происходит в первые часы жизни ребенка. В момент сообщения диагноза мама обычно оказывается одна, без поддержки близких ей людей. В подавляющем большинстве случаев ей еще предстоит сообщить эту тяжелую весть родственникам. В роддоме, как уже говорилось, семье настойчиво предлагают отказаться от сына или дочери, аргументируя это тем, что малыш не будет развиваться и что специалисты в домах ребенка окажут ему более квалифицированную помощь, чем родители. Маме не приносят малыша для кормления; встречаются случаи использования медикаментов для прерывания лактации.

Многие матери долго помнят презрительное или брезгливое отношение окружающих к себе и своему малышу. Часто сама мать и окружающие ее люди имеют неверные представления как о причинах рождения ребенка с синдромом Дауна, так и о его возможностях и перспективах развития.

Если семья приходит в службу через два, три, пять лет после рождения ребенка, то у нее могут проявляться определенные специфические черты. Так, тема проблем ребенка для членов семьи часто особенно болезненна, сужены их социальные контакты, выражены гордость за ребенка и чрезвычайная ранимость или высокая степень недоверия к нему. Те родители, которые не получили ранней помощи, чаще говорят об уникальности своих проблем, труднее вступают в контакт, более пессимистичны и могут проявлять скрытое или явное недоверие к специалисту.

• Потребность в пролонгированной психологической поддержке

Принятие факта наличия синдрома Дауна у младенца – очень непростой процесс, это, как правило, не происходит в одночасье. Принять его – значит столкнуться с очень болезненными чувствами и пережить их, адаптироваться к этому событию – рождению необычного ребенка – и реорганизовать свою жизнь в соответствии с этим фактом, что позволит совершать адекватные действия, направленные на обеспечение малышу поддержки в развитии и социализации. Но может ли этот факт быть принят раз и навсегда или же родители снова и снова будут переживать драму рождения у них «другого» малыша всякий раз, когда сверстники их ребенка, обычные дети, продемонстрируют свою компетентность, самостоятельность и независимость? Принятие факта наличия у ребенка синдрома Дауна не дает возможности смириться со всеми особенностями растущего ребенка раз и навсегда. Родители будут вновь и вновь переживать их в разные периоды его взросления и при встрече с различными социальными институтами.

Даже при позитивном отношении к младенцу с синдромом Дауна родителей беспокоит, каким он будет в дошкольном детстве, в подростковом возрасте – в период полового созревания. Наконец, что ждет их ребенка во взрослой жизни? Конечно, эти вопросы специфичны не только для подобных семей. Однако тревога у родителей обычных детей может быть купирована наличием моделей социализации и адаптации обычного ребенка, которые предлагает общество. Для ребенка, имеющего проблемы развития, такие модели либо не представлены, либо основаны на сегрегации детей с особыми потребностями и поэтому вызывают у родителей чувства беспомощности и безысходности.

Затянувшееся страдание родителей всегда пагубно сказывается на взаимоотношениях ребенка со значимыми для него людьми, и, как следствие, на его развитии.

Представляемая в данной статье модель психологической поддержки, которая действует в нашем Центре, имеет свою историю становления, тесно связанную с историей развития профессиональной деятельности Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». В течение десяти лет в этом центре оказывалась психолого-педагогическая поддержка семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна с рождения ребенка и до его семи- восьми лет.

Мы исходили из того, что наша психологическая помощь должна быть направлена именно на поддержку членов семьи в их освоении роли родителей необычного ребенка.

За последнее столетие многочисленные исследования в области психологии развития показывают, насколько с самого рождения для ребенка значимо взаимодействие именно с ключевыми, родительскими фигурами. Уже нет сомнений, что нарушение этого взаимодействия или лишение младенца таких фигур имеют для ребенка очень печальные последствия. Именно младенческий возраст оказывается наиболее уязвимым для появления впоследствии разного рода психологических расстройств.

Опять же, как принять факт родительства необычного ребенка, когда само общество не готово признать это? Иначе разве звучали бы такие определения, как «трава», «овощ»? Разве звучало бы предложение отказаться от ребенка, если бы признавался факт родительства? Таким образом, подобная семья оказывается в «агрессивной», травмирующей среде, и не у всех достает душевных сил сохранить доверие и к себе, и к обществу.

Наверное, было бы наивно полагать, что именно к психологу это доверие будет больше.

• Во-первых, обращение за помощью к психологу в нашей стране еще не вошло в широкую практику.
• Во- вторых, боль переживаний может быть так сильна, что не оставляет надежды, что кто-то или что-то способно ее уменьшить.
• Собственные переживания родителей могут быть вытеснены, обесценены или просто отрицаться.
• Наконец, профессиональная психологическая помощь не исчерпывает всех тех возможностей, которыми могут воспользоваться родители.

Есть и другие причины. Поэтому работа психологической службы Центра ранней помощи организована таким образом, чтобы психологическая поддержка была в максимальной степени доступна семье.

Какие формы психологической поддержки существуют в нашей службе

Профессиональная психологическая помощь

- Индивидуальная (родителю, семье), оказываемая психологом-консультантом или психотерапевтом

Эта помощь оказывается непосредственно по запросу семьи, обратившейся к специалисту. Как уже говорилось, среди семей наших воспитанников процент обращающихся за помощью к психологу лишь немногим выше среднестатистического по стране. Тем не менее, почти каждая такая семья ищет психологической поддержки. Часто невольными «психологами» для них становятся педагоги, врачи, другие специалисты, работающие с ребенком. И это не удивительно: ведь они первыми после рождения ребенка стали слушать родителей, они принимают их малыша и к ним у родителей есть доверие. Порой родитель соперничает с собственно ребенком за внимание специалиста. Это оборачивается существенной проблемой для специалиста и малоэффективной поддержкой семье. Поэтому мы пришли к тому, что первую подробную беседу с родителями проводит психолог. Он связывается с обратившейся в наш Центр семьей в течение одного-двух дней. Ведь долгое ожидание еще больше подрывает доверие к миру и себе самому именно в кризисной ситуации.

Групповая. Группы встреч родителей, переживающих острое горе в связи с рождением ребенка с синдромом Дауна

Для многих родителей бывает важно увидеться с теми, кто оказался в подобной ситуации. В таких группах встреч у родителей появляется понимание естественности своих переживаний и проявления своих чувств. Возможность получить поддержку группы укрепляет доверие к миру. А поддержка другого – случай убедиться в собственной компетентности. Кроме того, это то пространство, где живо интересуются достижениями, успехами и достоинствами твоего малыша.

Вне таких встреч у родителей может не оказаться самого пространства для переживаний. Ведь их близким и друзьям часто трудно поддерживать и побуждать родителей к проявлению чувств. Одна из профессиональных задач специалиста, который ведет эту группу, – создать условия для большей свободы и защищенности переживающих родителей.

Родители имеют возможность обсудить, что для них означает такой диагноз у ребенка, и сравнить свои представления с тем, что думают об этом другие.

Обмен опытом, как каждая семья справляется с возникшей проблемой, позволяет существенно расширить свои возможности пережить случившееся, адаптироваться в новой ситуации.

Участие в групповом обсуждении своих собственных проблем помогает родителям восстановить свою идентичность и самооценку. Возможности групповой поддержки укрепляют доверие к миру, который, казалось бы, разрушен.

Группы детско-родительского взаимодействия

Примерно с 5-месячного возраста ребенка мы приглашаем родителей с их малышом на еженедельные занятия в группе детско-родительского взаимодействия. Эти встречи проводятся по субботам, чтобы на них могла прийти семья в любом составе: и оба родителя, и бабушки с дедушками, и братья с сестрами. Свободно организованное игровое пространство напоминает ситуацию детской площадки или песочницы. Родители часто не решаются выходить на обычные площадки со своим малышом, имея фантазии (иногда небезосновательные), что ни они, ни их малыш не будут чувствовать себя на обычной детской площадке комфортно. Они беспокоятся, что их «необычный» малыш поведет себя так, что это вызовет неодобрение других родителей.

Что же происходит в условиях, специально заданных этой встречей? Наблюдая за своим ребенком и другими детьми, за тем, как они обращаются с игрушками и общаются друг с другом, как малыш может обходиться без их помощи, решая свои проблемы, переживая в обстановке, безопасной и доброжелательной, непростые чувства, вызванные, например, «конфликтами» детей, их капризами или собственной беспомощностью, родители получают важный опыт: оказывается, они могут справляться с этими чувствами. Это делает их более уверенными в себе и более терпимыми к своему малышу. С этим важным опытом они затем выходят на обычные детские площадки, где, кстати, и малыш имеет возможность воспользоваться обретенным на этих занятиях социальным и эмоциональным опытом. Совместное переживание тревожных и радостных ситуаций позволяет им чувствовать себя обычными родителями своих обычных детей.

Кроме того, эти встречи оказываются очень полезными и для других членов семей, например, братьев и сестер. Ведь они там встречаются с мальчиками и девочками, у которых тоже брат или сестра с синдромом Дауна.

- Группы встреч родителей детей младшего дошкольного и более старшего возраста

Участие в таких группах способно существенно снизить у родителей тревогу, связанную с необычностью их ребенка и отсутствием позитивных моделей адаптации детей с синдромом Дауна. По мере того как растет ребенок, жизнь ставит новые задачи его воспитания, обучения и социализации. Совместный поиск решения этих задач, обмен опытом, взаимная поддержка – важные достижения таких групп. Мы уже говорили, что семья вновь и вновь сталкивается с тем, как отличается их ребенок от «обычных» сверстников.

Вновь одолевают тревоги: что дальше? с чем соотносить достижения или неудачи сына или дочки? как реагировать на меняющиеся поведение, настроение? Как предоставлять ребенку больше свободы и самостоятельности и при этом сохранить свой авторитет? Словом, нужны ориентиры. Но эти ориентиры не могут быть отражены в таблицах. Ориентиры в сомнении, интересе, восхищении окружающих – тех, с кем можно разделить и тревогу, и гордость, и радость. Группы встреч проводят два психолога с учетом развития групповой динамики. Часто на этих группах у родителей повышается уровень психологической компетентности. В этих группах происходит важное – переживание ценности их группы и собственной ценности как ее участника.

Социально-психологическая поддержка

Из нашей практики стало ясно, насколько важно семье не оказаться в изоляции, один на один со своими проблемами, равно как и успехами. Но всегда есть родители, которые по каким-то причинам не могут воспользоваться ни одной из предложенных нами форм психологической поддержки. Они не обращаются к психологу, не общаются с другими родителями, не посещают группы. Если при этом их социальные контакты крайне бедны, если преобладают депрессивные настроения, нарушены детско-родительские отношения, например, забота о ребенке сводится лишь к физическому уходу, а общение либо к хаотичным требованиям, либо к попустительству, то и родитель и ребенок испытывают большой дефицит эмоционального насыщения. Жизнь такого малыша не может быть не исполнена страданий, да и возможности социализации будут крайне ограничены.

Работа психолога в направлении социально-психологической поддержки – это еще одна попытка помочь такой семье.

В данном случае мы зачастую имеем дело с «недобровольным клиентом». Поэтому психолог звонит в семью и договаривается о встрече на дому. Такие встречи проводятся не более одной-двух в год. Вместе с психологом семья исследует свои ресурсы: удовольствия, желания, возможности, ориентирование в социальных контактах, родственники, соседи, друзья, социальные службы. Во время такого совместного исследования семья может по-новому взглянуть на знакомые обстоятельства и выйти из изоляции. Это откроет ей доступ к тем программам нашего центра, которые мы описывали выше. Или же будет составлен свой план, как улучшить собственную жизнь. При этом мы учитываем, что опека семьи не должна быть чрезмерной, ее нужно столько – сколько необходимо, чтобы семья сама поверила в свои силы. Справляясь с жизненными задачами, родители могут испытывать больше доверия и к возможностям своего малыша.

• Взаимоподдержка

– Семейный помощник

Довольно часто родители более старших детей хотят поддержать тех, кто только что столкнулся с подобной ситуацией. Они охотно предлагают свою помощь. Но непросто иметь дело с тяжелыми переживаниями другого человека. Это требует особой подготовки, и некоторые родители проходят такую подготовку в Московской некоммерческой организации Благотворительный фонд «Поддержка гуманитарных программ». Это родители, воспитывающие ребенка с инвалидностью. Они пережили самый тяжелый период, связанный с рождением «особого» ребенка. В процессе обучения, продолжающегося несколько месяцев, они раз в неделю посещают психотерапевтическую группу, где наряду с обучением по оказанию помощи другим родителям участники программы сами получают психологическую поддержку. Они становятся более терпимыми к сомнениям тех семей, которые не решаются забрать ребенка домой. Они уже способны выдержать тяжелые переживания страдающих мамы или папы только что родившегося малыша.

– Семейные клубы

Есть примеры, когда семьи, участвовавшие в группах встреч родителей, получив профессиональную психологическую помощь, организуют семейные клубы.

Возможность интеграции детей с синдромом Дауна в общество обычных сверстников, безусловно, необходима, она позитивно сказывается и на развитии и адаптации ребенка с синдромом Дауна, и на развитии толерантности и самопознания обычных детей. Однако у родителей детей с синдромом Дауна часто возникает желание встречаться, общаться с другими семьями, имеющими таких же детей. В семейных клубах могут обсуждаться специфические проблемы, связанные с обучением, воспитанием детей, их будущим. В семейных клубах часто рождается практика взаимной поддержки, когда родители организуют совместный отдых или выручают друг друга, например, пригласив ребенка погостить.

И у самих детей, таким образом, появляется больше возможностей обрести друзей детства, тогда в школьном и подростковом возрасте они тоже смогут рассчитывать на компанию, столь необходимую большинству подростков.

• Взаимодействие с медицинскими и родовспомогательными учреждениями

Из того, о чем мы говорили выше, ясно, как важна именно ранняя поддержка семьи. Родителям необходима информация о том, что такое синдром Дауна, кто или что может им помочь. Им важно сохранить доверие к себе и окружающим после того, как произошло такое разрушительное событие. От этой ранней поддержки часто зависит и то, как скоро младенец окажется в семье, и то, насколько полноценным будет общение родителей с ребенком.

При этом недостаточно одной только психолого-педагогической, медицинской или социальной поддержки. Необходимы междисциплинарные контакты различных специалистов, создание такого пространства, где специалисты могли бы не только определять границы своей профессиональной компетенции, но и видеть перспективы для семьи, которая может получить профессиональную помощь их коллег - «смежников».

Разработанные при этом процедуры и инструкции помогают специалисту избежать привнесения в общение с семьей собственных установок и переживаний.

В нашем центре организована многоуровневая работа с медицинскими учреждениями:

Информирование;

Тренинг для медперсонала;

Практика совместных (врач, педагог, психолог) обсуждений проблем ребенка;

Лекции для студентов медицинских институтов и университетов;

Семинары для работников родовспомогательных учреждений;

Регулярные встречи с медперсоналом медико-генетической лаборатории.

Психологи нашего Центра обсуждают с врачами те сложности, которые есть в их работе в подобной ситуации, рассказывают об особенностях переживаний родителей. Педагоги рассказывают о ранней педагогической поддержке ребенка и перспективах его развития при обеспечении такой поддержки, а врачи, имеющие большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна, – о том, какие необходимы медицинские мероприятия, когда младенцу поставлен такой диагноз. В родовспомогательных учреждениях мы оставляем брошюры для врачей и родителей, номер телефона экстренной связи, если мама или папа ребенка пожелают встретиться с психологом. При желании родителей психолог выезжает в роддом.

Работа в домах реб е нка

Далеко не всегда родители, написавшие отказ от ребенка, перестают о нем заботиться. Они навещают его в Доме ребенка и стремятся сделать для него все, что в их силах. Как правило, они гуляют с малышом, приносят игрушки и памперсы и…переживают. Это происходит в течение многих лет! Иногда это становится тайной для их окружения – друзей, коллег и даже собственных других детей. Можно вообразить, какие чудовищные страдания временами они испытывают. Встречаясь со своим малышом в Доме ребенка, они убеждаются, что дети с синдромом Дауна вялые, апатичные. Они не активны, не проявляют интереса к окружающим, у них могут наблюдаться навязчивые движения. То есть то, что является следствием ранней эмоциональной депривации, воспринимается как проявление синдрома Дауна. У нас был, к сожалению, только один опыт работы с группой родителей, навещающих своих детей в Доме ребенка. Встречи с родителями были организованы по инициативе методиста этого учреждения, которая познакомилась с программами психологической поддержки родителей, существующей в нашем Центре. Родители, девять семей, согласились прийти на совместную с психологами встречу. Они навещали своих детей в разном режиме, но не были даже знакомы между собой. Такие встречи стали регулярными. Родители брали своих детей, и на этих совместных «занятиях» происходило то, что мы описывали в разделе «Группы детско-родительского взаимодействия». После того как дети, пообедав (многие родители стали сами кормить малышей из бутылочек), укладывались спать, родители общались между собой. Через какое-то время поведение и настроение детей стали меняться – они становились более активными и требовательными, их неожиданные успехи в развитии отмечались и радовали пап и мам.

Результат – четыре из этих девяти семей забрали своих детей из Дома ребенка. Родители иногда забирали и забирают своих детей и из других домов ребенка, но такого на нашей памяти еще не происходило: детей забрали почти одновременно и в одном учреждении.

Говорить об отказе от малыша, если родители продолжают о нем заботиться, неверно. Им, может, как никому требуется поддержка и уважение к тому, что они делают для своих детей. Ведь они делают все, что в их душевных силах.

К сожалению, наши дома ребенка – закрытые заведения. И родители часто не имеют даже информации о том, кто или что их может поддержать.

Итак, организация психологической поддержки в нашем Центре сложилась в настоящем виде с учетом следующих соображений:

• она должна быть доступна широкому спектру семей, в которых растут дети с синдромом Дауна;
• направлена на поддержку родительства;
• пролонгирована, то есть ориентирована на семьи, находящиеся на разных этапах адаптации и воспитывающие детей с синдромом Дауна разного возраста (младенцев, грудничков, дошкольников, подростков и т.д.).

Становление этой службы было процессом, если можно так выразиться, историческим: вся система психологической поддержки (и профессиональной, и неспецифической) развивалась в контексте развития самого Центра ранней помощи, всех его направлений деятельности – домашнего патроната, адаптационных групп, обучающих групп, индивидуальных занятий с детьми и педагогических консультаций родителей. Все эти направления работы предъявляли определенные запросы к психологической работе с родителями. В свою очередь, предоставление семьям все большего спектра форм психологической поддержки увеличивало число тех семей, которые ею могли воспользоваться. Следствием этого стали более зрелые отношения с детьми, ведь из этих отношений часто уходили тревога, недоверие к себе и детям, а вместо этого укреплялись чувства собственной и детской компетентности. Задачи обучения и социализации детей в детских группах, таким образом, могли решаться уже с большей эффективностью. Это позволяло и педагогам предъявлять более высокие требования к своим педагогическим задачам. Опираясь на собственные достижения и достижения своих детей, родители начинали чувствовать себя уверенней и ощущать большую ответственность как в общении с детьми и педагогами, так и в социальных контактах, а это всегда рождает активную гражданскую позицию. В этом случае человек, имеющий проблемы, в состоянии оценивать и использовать и собственный внутренний, внутрисемейный ресурс, и представляет, на какую поддержку он может рассчитывать со стороны государства и общества. Среди этих семей гораздо меньше стало тех, кто изолировался от общества, замкнулся в собственной семье, впал в депрессию, ограничился лишь контактами со специальными сообществами. Рождение последующих детей, после того как в семье родился ребенок с синдромом Дауна, стало обычным явлением. Все чаще родители стали говорить не об участи, горе или подвиге в их жизни, а об опыте и важном багаже знаний, который они получили благодаря необычности своего ребенка. При этом необычность определялась именно как отличие, которое невозможно без сходства, а не инакость.

Профессиональная психологическая помощь в нашей службе направлена именно на поддержку родительства, а это подразумевает поддержку при переживании горя (процесса горевания) по поводу синдрома Дауна у ребенка, помощь в принятии факта родительства (воскресные ежемесячные встречи родителей младенцев, индивидуальные консультации психолога по запросу семьи, группы детско-родительского взаимодействия, подключение семейного помощника), в адаптации к этой роли. На каждом этапе взросления ребенка принять его изменения, предоставить больше свободы и автономии, но и удержать родительские авторитет и власть – эти задачи легче решать, имея возможность обмениваться позитивным опытом на группах встреч родителей. Также хорошо, когда у ребенка есть возможность собственной социальной жизни, например, в детском саду, на детских площадках, в досуговых центрах. Все это дает возможность повысить родительскую компетенцию и обеспечивает желание передать свой индивидуальный и социокультурный опыт новым поколениям родителей детей с синдромом Дауна.

Ранняя комплексная помощь - это область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии. Ранняя комплексная помощь предполагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной ("командной") работы специалистов разного профиля. Она представляет собой систему специально организованных мероприятий:

· обнаружение младенца с отставанием или риском отставания в развитии, предполагающее единство ранней диагностики, идентификации, скрининга и направления в соответствующую территориальную службу ранней помощи;

· определение уровня развития ребенка и проектирование индивидуальных программ раннего образования;

· обучение и консультирование семьи;

· оказание первичной помощи в реализации развивающих программ как в условиях семьи, так и в условиях специально организованной педагогической среды, отвечающей особым образовательным потребностям младенца (группы развития);

· психологическая и правовая поддержка семьи;

· ранняя плановая и (или) экстренная медицинская коррекция;

координация деятельности всех социальных институтов и служб в оказании полного комплекса услуг семье и ребенка в рамках индивидуальной программы развития.

Дети получают статус ребенка с ОВЗ в условиях медико-социальной экспертной комиссии. Диагностический этап является важнейшим в медико-социальной экспертизе. Диагностика при освидетельствовании детей включает:

– клинико-функциональную диагностику;

– психологическую диагностику;

– социальную диагностику; а при достижении ребенком определенного возраста и педагогическую диагностику;

Клинико-функциональная диагностика – процедура, объединяющая совокупность методов получения достоверных данных о состоянии здоровья, патологии, нарушенных и сохранных функциях и структур организма ребенка, достаточных для вынесения экспертного решения об инвалидности и потребностях детей-инвалидов в мерах, средствах и услугах медицинской реабилитации и абилитации.

Психологическая диагностика (экспериментально-психологическое обследование) детей – обследование с помощью психодиагностических методов с целью выявления нарушений психических функций и адаптационных способностей ребенка, а также сохранных функций, зоны актуального и ближайшего развития, социально-психологических условий развития ребенка с целью уточнения экспертно-реабилитационного диагноза и формирования индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида.

Социальная диагностика объединяет совокупность методов получения и анализа данных, характеризующих социальный статус ребенка, социально-средовые и социально-бытовые условия жизни с целью определения наличия и степени выраженности ограничений жизнедеятельности ребенка, оценки возможностей и условий его социализации, социальной адаптации и интеграции в общество. Проводится специалистом по социальной работе учреждения МСЭ.

Педагогическая диагностика предполагает получение и оценку данных об образовательном статусе ребенка, его обученности и способности обучаться. Программа абилитации включает:

Мероприятия медицинской абилитации;

Мероприятия профессиональной абилитации;

Мероприятия социальной абилитации;

Технические средства реабилитации и услуги по реабилитации (TCP).

В отечественной психологии и педагогике необходимость систематического контроля за ходом психического развития была признана уже давно. Основой такого контроля сегодня являются службы медико-социально - педагогического патронажа. МСПП - эффективная форма помощи детям первых месяцев и лет жизни, родителям, педагогам в решении сложных проблем, связанных с выживанием, восстановительным лечением, специальным воспитанием и обучением и социализацией личности, широкий спектр долгосрочных мер комплексной реабилитационной помощи, ориентированных на ребенка с отклонениями в развитии. МСПП включает диагностику, информационный поиск и помощь в выборе образовательного маршрута с помощью индивидуальных реабилитационных программ. Главной доминантой МСПП является ранняя диагностика и помощь, от эффективной организации которых зависит возможность предупреждения инвалидности и снижение ограничения жизнедеятельности и трудоспособности. Система МСПП призвана влиять на улучшение условий развития детей с ОВЗ, а также детей, находящихся в зоне риска. Основная функция – организованная система контроля за повседневным развитием ребенка, а также за динамикой его развития. Осуществляется ежедневно и многократно.

В процессе регулярных визитов в семью специалисты службы проводят специальные занятия с ребенком и обучают родителей, фиксируют различные параметры развития ребенка, помогают создать в условиях семьи специальную развивающую среду, а в случае необходимости связывают родителей с соответствующими медицинскими, образовательными учреждениями, а также корректируют систему семейных взаимоотношений. Становление в нашей стране системы ранней диагностики нарушений развития и ранней комплексной помощи происходит через развитие системы медико-психолого-педагогического патронажа и осуществляется на базе действующих ПМС-центров и ПМП-консультаций и служб. Действующие сегодня в России учреждения, осуществляющие программы по ранней диагностике и ранней помощи детям с отклонениями в развитии, крайне немногочисленны, часто работают как экспериментальные площадки, но реальные позитивные результаты их работы позволяют прогнозировать переход от локальных очагов эксперимента к широкой социально-педагогической практике.